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白沙地贫儿小文雅配型成功 家属愁手术保证金

南海网 http://www.hinews.cn 时间:2017-11-09 10:53 来源:南国都市报 作者:刘俊

  7岁地贫儿小文雅配型成功

  贫困户家庭愁手术保证金

  还差4万就能救她的命

  地贫患儿小文雅在做数学题

  南国都市报热线966123讯(见习记者 刘俊 文/图)“你看,像这样吃药就不会苦。”7岁的小文雅喝了一大口水,扎着针头的手将半粒药片放进嘴里,像个小专家一样告诉妈妈。出生4个月后被确诊为地贫儿,进医院、输血、吃药对小文雅来说,已然是家常便饭,病房里的她和姐姐一起写写画画、笑容灿烂,文雅爸妈却在为进移植仓手术保证金发愁,“还差4万,去哪借?”

  海南省人民医院住院部22楼地贫之家,来自白沙金波乡白打村委会金松下村的贫困户唐亚长愁容满面,低着头一页一页翻阅《移植患者健康宣教》。“听其他患者家属说,配型成功简直是万分之一的概率。”唐亚长看了看身后的文雅继续说道,“文雅和姐姐全相合配型上了本来是高兴的事,但是8万的进仓手术保证金、30万的后续治疗费我们要去哪里借呢?”

  120棵橡胶树、4亩甘蔗地给这个家每年带来一万多元的年收入,但小文雅每年输血、吃药、治疗的费用远远超出这个数额,“7年了,每年都在借钱,实在借不到的时候只能停药,没有办法。”文雅妈妈愧疚地说,“配型成功后,我们通过轻松筹、问亲戚朋友借钱共筹到4万,还差4万才到要求的8万保证金,离30万更是差得远。”

  病房窗边,小文雅在写数学题、姐姐在写字。因为每个月都会请假,班里的同学都知道文雅的病情。上周五来医院后,文雅陆续收到朋友们发来的微信,“文雅,你病好了吗?”“文雅,你什么时候回来和我一起玩?”“文雅,你这次怎么请假这么久?”文雅告诉他们,妈妈说马上就能回去了。“姐姐说一乘一等于一,我写错了,因为我还没有学到乘法,我回去就可以学了。”小文雅把写在纸巾上的算式划掉,一笔一画重新写上一乘一等于一。

  8日下午3点左右,小文雅剃头发的时间,因为担心小文雅哭闹不肯剃光头,文雅爸妈不停地安慰她,“头发剃了病就能好了,以后就不用打针吃药了。”“妹妹漂亮,头发剃了也好看。”“头发剪了,很快就能长长的,姐姐每次都剪短短的,你看现在多长。”最后一缕长发掉下的时候,看着始终在笑的小文雅,文雅妈妈别过头,抹了抹眼睛。

  小文雅的责任医师告诉记者,小文雅目前属于重型混合型地中海贫血,只能通过造血干细胞移植才能治愈。因为家庭情况困难,此前小文雅输血、吃药和去铁的治疗,有时不能坚持,所以是不规范的治疗,这样的治疗,小文雅不仅无法长大,而且很大可能会在15岁之前死亡。如果手术顺利,小文雅今后可以像正常人一样长期生活,不用再输血和去铁,但造血干细胞的移植费用非常昂贵,“一次性的治疗费用是30来万,目前要尽快筹到8万,让她能进移植仓接受手术,希望社会上的爱心人士能帮助小文雅,让她健康长大。”该医师表示,小文雅10号就要进移植仓,如果筹款顺利的话,打完12天的预处理药后就能做干细胞移植手术。

  目前,小文雅还差4万才能筹够进仓手术保证金,欢迎热心市民拨打本报热线966123帮助小文雅。

责任编辑:王平
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